Hemofilia

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PUNTOS CLAVE

• La hemofilia es un trastorno de sangrado que generalmente es heredado. Es una condición poco común que impide que la sangre de su hijo coagule normalmente.
• El tratamiento depende del tipo de hemofilia que tiene su hijo y si su hijo tiene hemofilia leve, moderada o grave. Usted puede usar vendajes de presión para los cortes menores de su hijo y darle medicamentos para ayudar al cuerpo a formar coágulos.
• Su hijo debe llevar una etiqueta de identificación médica o una pulsera o collar de alerta médica que indique que su hijo tiene hemofilia.

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¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es un trastorno de sangrado. Es una condición poco común que impide que su sangre coagule normalmente. La hemofilia puede ser leve, moderada o grave.

¿Cuál es la causa?

La hemofilia generalmente se hereda, lo que significa que se pasa de padres a hijos a través de sus genes. Los genes están dentro cada una de las células de su cuerpo. Contienen la información que le indica a su cuerpo cómo desarrollarse y funcionar.

Hay varias proteínas en su sangre llamadas factores de coagulación que causan que su sangre se coagule tras una lesión. Cuando usted tiene hemofilia, su cuerpo carece de uno de los factores de coagulación de la sangre o tiene muy poco factor de coagulación de la sangre.

• La hemofilia A es la forma más común. Se produce cuando el factor VIII (factor 8) de coagulación está bajo o ausente.
• La hemofilia B, también llamada la enfermedad de Christmas, es la segunda forma más común de hemofilia. Se produce cuando el factor IX (factor 9) de coagulación está bajo o ausente.

La hemofilia es mucho más común en los varones que las mujeres. Las madres que no tienen síntomas pueden transmitir la enfermedad a los niños. Un hombre con la enfermedad puede transmitir los genes a sus hijas, pero no a sus hijos. Todas las hijas de este hombre serán portadoras del gen de la hemofilia y lo podrán transmitir a sus hijos o hijas.

En casos poco comunes, la hemofilia puede ser causada por enfermedades como la diabetes, el cáncer, infecciones de hígado, enfermedades de la sangre o una enfermedad autoinmune (una enfermedad que causa que su cuerpo equivocadamente ataques su propio tejido).

¿Cuáles son los síntomas?

El síntoma principal es sangrado que dura más de lo normal tras las lesiones o una cirugía. Puede que su hijo también tenga sangrado interno, especialmente dentro de las articulaciones (rodillas, tobillos y codos). Los primeros indicios en su hijo pueden ser:

• Moretones debajo de la piel a medida que el niño comienza a rastrear o caminar
• Encías sangrantes cuando al niño le salen dientes nuevos

Otros ejemplos de sangrado anormal son:

• Mucho sangrado o moretones tras lesiones menores
• Sangrar fácilmente, como hemorragias nasales
• Sangrado en la boca debido a un corte o una mordedura o al perder un diente

¿Cómo se diagnostica?

La mayoría de las personas con hemofilia son diagnosticadas en los primeros 2 años de vida. El diagnóstico se basa en los antecedentes familiares, sangrado inusual y análisis de sangre. En algunos casos, especialmente si los síntomas son leves, puede que el diagnóstico no se pueda hacer hasta que el niño sea algo mayor.

¿Cómo se trata?

No se conoce una cura para hemofilia, aunque hay tratamientos. El tratamiento depende del tipo de hemofilia y si la hemofilia es leve, moderada o grave. Tratamientos pueden incluir:

• Un producto sintético o un producto de sangre donada para reemplazar el factor de coagulación ausente, lo cual se llama terapia de reemplazo
• Tratar cortes leves con un vendaje y presión sobre la herida. Si el sangrado no se detiene, su hijo necesitará recibir instrucciones de su profesional médico o acudir a la sala de emergencia.
• Medicamento que ayuda al cuerpo a producir el factor de coagulación de la sangre ausente
• Medicamento para el dolor de las articulaciones

Si su hijo ha perdido mucha sangre es posible que su hijo necesite una transfusión de sangre.

Hay centros de tratamiento de la hemofilia en muchas zonas de los Estados Unidos. Estos centros proporcionan tratamiento, formación y apoyo a las personas que tienen hemofilia y a sus familias.

¿Cómo puedo cuidar a mi hijo?

• Asegúrese de que su hijo se mantenga físicamente activo conforme lo recomiende el profesional médico de su hijo. Esto mantendrá los músculos de su hijo fuertes y protegerá las articulaciones contra lesiones. Su hijo debe evitar deportes de contacto, como fútbol americano, hockey, o fútbol (soccer) y otras actividades que están más propensas a causar sangrado interno.
• Asegúrese que su hijo use el equipo de protección adecuado para practicar deportes y también cuando esté jugando. Revise las áreas de juego al aire libre por si hay peligros.
• No administre aspirina y medicamentos antiinflamatorios no esteroides (AINE), como ibuprofeno y naproxeno a su hijo. Estos medicamentos pueden aumentar el riesgo de sangrado. Además, los niños y adolescentes que toman aspirina corren el riesgo de sufrir una enfermedad seria llamada síndrome de Reye. Administre acetaminofeno cuando su hijo necesite medicamento para el dolor. Acetaminofeno puede causar daño al hígado u otros problemas. Lea las etiquetas cuidadosamente y dé a su hijo la dosis correcta tal como se recomienda. No le dé más dosis de las indicadas. Asegúrese de no darle demasiado a su hijo, controlando otros medicamentos que su hijo toma para ver si estos también contienen acetaminofeno. A menos su profesional médico se lo recomiende, su hijo no debe tomar este medicamento por más de 5 días.
• Asegúrese que su hijo se someta a reconocimientos médicos regulares y se mantenga al día con las vacunas recomendadas. Pregúntele a su profesional médico sobre cualquier otra vacuna que usted o su familia puedan necesitar.
• Asegúrese de que su hijo se cepille los dientes y use hilo dental a diario. Al principio puede tener sangrado, pero conforme las encías estén más saludables, el sangrado debería detenerse. Informe al dentista de su hijo que su hijo tiene hemofilia. Informe a su profesional médico o centro de tratamiento de hemofilia antes de hacerse un procedimiento dental. Es posible que su hijo necesite tratamiento antes del procedimiento para prevenir el sangrado.
• Asegúrese de que amigos, familiares, maestros y compañeros de trabajo sepan que su hijo tiene hemofilia.
• Su hijo debe llevar una etiqueta de identificación médica o una pulsera o collar de alerta médica que indique que su hijo tiene hemofilia. Si su hijo necesita atención de emergencia, cirugía o pruebas de laboratorio, esto le ayuda al profesional médico a saber cómo tratar a su hijo.

Para obtener más información, comuníquese con:

• Instituto Nacional de Salud (National Institute of Health)
  301-592-8573
  https://www.nhlbi.nih.gov/
• La Fundación Nacional de Hemofilia (The National Hemophilia Foundation)
  800-424-2634
  https://www.hemophilia.org